Metodo Stamina e Libertà di Cura

[gardus]

Molti di voi conosceranno questa vicenda, io personalmente non so granché e tutte le mie informazioni al rigurardo si limitano ai servizi delle Iene e ad alcuni articoli che ho letto sui giornali. Mi sembra una storia molto controversa e ci sono alcuni punti su cui vorrei riflettere.

 

Durante la scorsa stagione delle Iene sono stati trasmessi vari servizi in cui, oltre ad appelli per poter far proseguire le cure, i genitori di alcuni bambini distrofici testimoniavano come, a seguito di un'infusione di cellule staminali, i loro figli stessero oggettivamente meglio e avessero acquisito abilità motorie ritenute stupefacenti dagli stessi medici. Trovate tutti questi servizi sul sito ufficiale delle Iene, io adesso vorrei solo che guardaste l'ultimo che hanno trasmesso martedì scorso e che, più o meno, riassume tutto:

 

http://www.video.mediaset.it/video/iene/puntata/410901/golia-scienziati-contro-la-sperimentazione.html

 

Le domande che propongo come spunto di riflessione sono queste:

 

1) Il comitato scientifico nominato dal ministro Lorenzin ha espresso parare contrario a questa sperimentazione ritenendola priva di qualunque consistenza scientifica, di conseguenza, con ogni probabilità, tra breve tutti coloro che volevano accedere a queste "cure" non potranno più farlo. È giusto che ciò accada? Ma soprattutto, è giusto che il comitato scientifico si sia espresso senza visitare direttamente i malati ed osservare il loro effettivo stato di salute?

 

2) Pur non essendoci alcuna prova scientifica a sostegno di questo metodo, i maggiori esperti di queste patologie concordano sull'effettivo sorprendente miglioramento dello stato di salute dei malati dopo le infusioni. Perché bloccare tutto? Perchè non continuare la sperimentazione?

[Almadel]

Una mia amica è morta per colpa di Striscia la Notizia.

 

All'epoca - per attaccare la ministra Bindi e i "professoroni" -

si montò un caso allucinante a favore della cura Di Bella.

 

Molte persone spaventate dalla chemioterapia la abbandonarono

in nome della "libertà di cura", rintronate da una campagna antiscientista...

E tutto davanti agli occhi impotenti degli amici e dei figli.

[AndrejMolov89]

 

 

1) Il comitato scientifico nominato dal ministro Lorenzin ha espresso parare contrario a questa sperimentazione ritenendola priva di qualunque consistenza scientifica, di conseguenza, con ogni probabilità, tra breve tutti coloro che volevano accedere a queste "cure" non potranno più farlo. È giusto che ciò accada? Ma soprattutto, è giusto che il comitato scientifico si sia espresso senza visitare direttamente i malati ed osservare il loro effettivo stato di salute?
 
2) Pur non essendoci alcuna prova scientifica a sostegno di questo metodo, i maggiori esperti di queste patologie concordano sull'effettivo sorprendente miglioramento dello stato di salute dei malati dopo le infusioni. Perché bloccare tutto? Perchè non continuare la sperimentazione?

Per il punto 1, ti fideresti di un farmaco che è fatto praticamente a caso?
per il punto 2, no, non c'è stato alcun miglioramento e alcuni dei malati hanno denunciato una sorta di abuso dell'associazione stamina, ovvero si sono ritrovati nella stessa e medesima situazione dei clienti di vanna marchi

[gardus]

 

 

Molte persone spaventate dalla chemioterapia la abbandonarono
in nome della "libertà di cura", rintronate da una campagna antiscientista...

 

Occhio che però qui la situazione è diversa: non si tratta di malati che abbandonano le cure tradizionali per affidarsi a questo metodo, si tratta di casi in cui la medicina tradizionale non può aiutare. Lo affermano i malati stessi nei vari servizi: "siamo destinati a morire, non c'è nessuna cura tradizionale, perché ci vogliono impedire di avere accesso a questo metodo?"

 

no, non c'è stato alcun miglioramento 

 

Hai guardato il video ed ascoltato il parere del maggior esperto mondiale di queste patologie?

[PietroUomoDiPietra]

Per il punto 1, ti fideresti di un farmaco che è fatto praticamente a caso?

per il punto 2, no, non c'è stato alcun miglioramento e alcuni dei malati hanno denunciato una sorta di abuso dell'associazione stamina, ovvero si sono ritrovati nella stessa e medesima situazione dei clienti di vanna marchi

 

Aggiungiamo pure un terzo punto: i soldi del servizio sanitario sono limitati e prima di spenderli in qualche cura l'efficacia di queste va dimostrata in maniera scientificamente inoppugnabile. La libertà di cura non c'entra niente, punto.

 

Ciao

[PietroUomoDiPietra]

Hai guardato il video ed ascoltato il parere del maggior esperto mondiale di queste patologie?

 

Tu sai cos'è l'effetto placebo?

[AndrejMolov89]

Esiste l'effetto placebo, per l'appunto, senza delle statistiche non si può dire nulla. Inoltre c'è anche un problema di metodologia anche ammettendo che funzioni, questo funzionamento è accidentale, nel senso che tutte le documentazioni fatte a riguardo non sono scientificamente valide sia a livello protocollare sia a livello di documento scientifico in sé, pensa che sono stati accusati e a ragione di plagio da Nature per aver rubato delle immagini ad altri articoli scientifici o altro e lo stato in cui vengono coltivate le cellule è fuori da ogni crisma 
http://sblogghiamoci.wordpress.com/2013/04/12/caso-sofia-metodo-stamina-e-manipolazione-mediatica/

http://www.unimi.it/ENG/64185.htm

[gardus]

 

 

Tu sai cos'è l'effetto placebo?

 

Sì, certo, tu pensi che in questo caso si spieghi tutto così?

 

Oh, per chiarire, io non voglio difendere nulla aprioristicamente, voglio solo capire, perché in fondo mi sembra davvero una vicenda molto controversa.

[AndrejMolov89]

Ecco un po' le ragioni della comunità scientifica 

 

http://www.unimi.it/ENG/64185.htm
http://www.ilfattoquotidiano.it/2013/04/10/cellule-staminali-premio-nobel-yamanaka-no-prove-efficacia-metodo-stamina/558462/
http://www.corriere.it/salute/13_marzo_12/telethon-malattie-rare-staminali_c0ae355c-8af9-11e2-b7df-bc394f2fb2ae.shtml

[gardus]

 

 

Ecco un po' le ragioni della comunità scientifica 
 
http://www.unimi.it/ENG/64185.htm

 

Oh ecco, finalmente un articolo interessante che non conoscevo, grazie per avermelo linkato. A me questa storia non ha mai convinto del tutto, però vedendo le testimonianze dei genitori, dei malati, dei medici... insomma sono pieno di dubbi. Secondo voi è tutta una montatura mediatica?

[AndrejMolov89]

E' una montatura mediatica. E' avvilente che noi facciamo queste figure di merda internazionali, con i 3 milioni di euro che volevano dare alla fondazione si possono finanziare nmila borse di studio x.x

[PietroUomoDiPietra]

Sì, certo, tu pensi che in questo caso si spieghi tutto così?

 

Oh, per chiarire, io non voglio difendere nulla aprioristicamente, voglio solo capire, perché in fondo mi sembra davvero una vicenda molto controversa.

 

Guarda in quel video di conntroverso c'è ben poco: è costruito, con un taglia e cuci televisivo vergognoso (in cui agli intervistati, Veronesi in primis, non è MAI permesso di finire di parlare  ed esprimersi in maniera compiuta) per creare un caso che, così ccom'è proposto, NON ESISTE. Il video è. ad esser buoni, estremamente fazioso in cui manca COMPLETAMENTE qualsiasi informazione obiettiva su come avvengono realmente e con il rigore che si richiede. le sperimentazione clinica di cure e farmaci. Detto senza tanti mezzi termini: pura spazzatura mediatica,  priva di qualunque valore informativo - e che ho fatto veramente fatica a sopportare fino alla fine. L'informazione vera, mi spiace, è proprio un'altra cosa.

 

ciao

Edited October 6, 2013 by PietroUomoDiPietra

[gardus]

@PietroUomoDiPietra Io sinceramente proprio non la vedo tutta quesa faziosità nel servizio da ritenerlo addirittura vergognoso o spazzatura, Giulio Golia a mio parere è un giornalista serio. Che i servizi televisivi vengano tagliati e montati è chiaro, ma come ripeto solleva dei dubbi ed era su questi che ho tratto spunto per il topic, per capire meglio la situazione.

 

OT

I servizi delle Iene sono stati accusati milioni di volte di essere faziosi, di essere costruiti ad hoc per fare "spazzatura mediatica", soprattutto dai parlamentari che vengono sputtanati a godersi la loro vita prendendo lo stipendio senza lavorare (vedi l'ultimo caso su Barbareschi). Ogni volta, puntualmente, si dimostra il contrario. Ripeto, io non sto prendendo posizione pro o contro Stamina, volevo solo sapere le vostre opinioni e gli articoli di Greed già mi stanno facendo capire meglio molte cose.

Edited October 6, 2013 by gardus

[PietroUomoDiPietra]

@PietroUomoDiPietra Io sinceramente proprio non la vedo tutta quesa faziosità nel servizio da ritenerlo addirittura vergognoso o spazzatura, Giulio Golia a mio parere è un giornalista serio. Che i servizi televisivi vengano tagliati e montati è chiaro, ma come ripeto solleva dei dubbi ed era su questi che ho tratto spunto per il topic.

 

Riguardati come viene trattato Veronesi e soprattutto come, anche già nel citare i titoli degli articoli, gli tagliano le parole secondo il loro comodo. Tu forse non sei abituato ad accorgerti di questi dettagli ma io l'ho imparato a suo tempo a farlo per mestiere e me ne accorgo eccome!

 

Tra l'altro questo è anche il principale motivo per cui non mi guardo più la televisione (a parte qualche film e, quando sono di buon'umore, i simpatici cazzoni di DMAX che, molto lealmente, non nascondono di essere tali) e ascolto anche la radio di rado - salvo Raistereo3 che trasmette soltanto musica classica e parlano pochissimo! :) - Perché sono diventati disgustosi oltre ogni limite sopportabile: l'informazione ormai è quasi tutta "di plastica" e non me ne faccio un accidente di "informazione" conciata in questo modo. Tanto vale darsi al voodoo...

 

Ciao

[coeranos]

Va vietata perché è una truffa.

Non c'è nulla di concreto che ne dimostri l'efficacia, che va dimostrata con un protocollo rigido per evitare di essere condizionati da altri fattori.

I presunti miglioramenti sono dovuti alla speranza desiderata dei genitori di vedere i figli guarire (non è molto diverso dai presunti miracolati) ma non c'è nessun dato concreto che lo dimostri.

[gardus]

Riguardati come viene trattato Veronesi e soprattutto come, anche già nel citare i titoli degli articoli, gli tagliano le parole secondo il loro comodo. Tu forse non sei abituato ad accorgerti di questi dettagli ma io l'ho imparato a suo tempo a farlo per mestiere e me ne accorgo eccome!

 

Guarda, può darsi che tu abbia ragione ed io non mi accorga dei dettagli a cui ti riferisci, ma ho riguardato la parte su Veronesi e proprio non capisco come possa essere giudicata faziosa: Giulio Golia non supporta alcuna tesi, non sostiene senza obiettività la sua posizione, fa solo delle domande alle quali, secondo me, non viene data una risposta esauriente. Le opinioni del Prof. Veronesi sono molto chiare, non sono state drogate o alterate attraverso il "taglia & cuci" televisivo.

Edited October 6, 2013 by gardus

[PietroUomoDiPietra]

Guarda, può darsi che tu abbia ragione ed io non mi accorga dei dettagli a cui ti riferisci, ma ho riguardato la parte su Veronesi e proprio non capisco come possa essere giudicata faziosa: Giulio Golia non supporta alcuna tesi, non sostiene senza obiettività la sua posizione, fa solo delle domande alle quali, secondo me, non viene data una risposta esauriente. Le opinioni del Prof. Veronesi sono molto chiare, non sono state drogate o alterate attraverso il "taglia & cuci" televisivo.

 

Ripeto: riguardati i dettagli più volte e con calma. Comincerai ad accorgertene da solo, soprattutto se guardi il tutto con occhio neutro senza prendere emotivamente parte (nemmeno inconsciamente) per nessuna delle parti in gioco, "poveri malati" inclusi (e il cui cinico sfruttamento per impietosire il pubblico e tirarlo emotivamente - e soprattutto acriticamente - al proprio mulino ritengo la parte più vergognosa dell'intero servizio).

 

Ciao

[gardus]

 

 

Ripeto: riguardati i dettagli più volte e con calma. Comincerai ad accorgertene da solo, soprattutto se guardi il tutto con occhio neutro senza prendere emotivamente parte (nemmeno inconsciamente) per nessuna delle parti in gioco, "poveri malati" inclusi (e il cui cinico sfruttamento per impietosire il pubblico e tirarlo emotivamente - e soprattutto acriticamente - al proprio mulino ritengo la parte più vergognosa dell'intero servizio).

 

Se hai voglia, mi dici esattamente un momento del servizio (timing incluso) in cui secondo te è fazioso, spiegandomi il perché? D'altra parte, secondo me hai frainteso una cosa fondamentale (quella che ho evidenziato) ed è proprio il motivo per cui ritieni fazioso il servizio: Giulio Golia non vuole portare nessuno "al proprio mulino", non vuole convincere nessuno del fatto che Stamina "funzioni" o che sia la cura miracolosa per queste patologie (lo dice LUI STESSO), sfruttando i malati per impietosire il pubblico. Se si comportasse in questo modo allora sì che sarebbe fazioso ed avresti ragione, ma è proprio ciò che non viene fatto: lui fa solo domande per avere risposte, intervistando persino l'On. Ileana Argentin, un altro esponente dello schieramento anti-Stamina che penso sia coinvolta personalmente nella vicenda. Se questo è un comportamento fazioso...

 

 

 

Non c'è nulla di concreto che ne dimostri l'efficacia, che va dimostrata con un protocollo rigido per evitare di essere condizionati da altri fattori.
I presunti miglioramenti sono dovuti alla speranza desiderata dei genitori di vedere i figli guarire (non è molto diverso dai presunti miracolati) ma non c'è nessun dato concreto che lo dimostri.

 

Ok, sul fatto che non ci siano prove concrete sull'efficacia non si discute e nessuno afferma il contrario. Quello che non riesco a capire è come possa tutto ridursi categoricamente ad un "i presunti miglioramenti sono dovuti alla speranza dei genitori di vedere i figli guarire" oppure all'effetto placebo, quando il Prof. John Bach, ritenuto uno dei massimi esperti al mondo di SMA1, dopo aver visitato una bambina, ha detto testualmente che il suo miglioramento (assolutamente non presunto) ha un'elevata probabilità (70% - 80%) di essere giustificato dal trattamento con le staminali. Anche il Prof. Marcello Villanova riconosce il sorprendente miglioramento della bambina in questione e ritiene il fatto di grande interesse scientifico, non sapendosi spiegare altrimenti come possa essere avvenuto.

 

Possibile che questi due grandi medici si siano esposti pubblicamente riconoscendo i miglioramenti che altri ritengono solo presunti? Loro non hanno preso posizione a favore di Stamina, giustamente, ma hanno riconosciuto ciò che altri non vogliono vedere. Perché? Questa è la cosa che non capisco di tutta questa storia, secondo me ci sono tutti i presupposti per far partire una sperimentazione seria e scientificamente controllata, invece pare che tutto sarà bloccato.

[AlanTuring]

Occhio che però qui la situazione è diversa: non si tratta di malati che abbandonano le cure tradizionali per affidarsi a questo metodo, si tratta di casi in cui la medicina tradizionale non può aiutare. Lo affermano i malati stessi nei vari servizi: "siamo destinati a morire, non c'è nessuna cura tradizionale, perché ci vogliono impedire di avere accesso a questo metodo?"

 

 

Hai guardato il video ed ascoltato il parere del maggior esperto mondiale di queste patologie?

 

Se io avessi un figlio in questo stato è chiaro che farei di tutto pur di salvarlo. Probabilmente anche appellarmi a santoni e maghi.

Ma è proprio questo il punto. I genitori di Sofia e degli altri bambini non possono essere giudicati, ma chi specula su di loro è un criminale. Parlo sia di Vannoni, sia delle Iene, colpevoli di aver fatto pubblicità ad un truffatore e dato false speranze a tanti genitori disperati, che ora si illuderanno di poter fare l'impossibile e sbatteranno la testa violentemente.

E nel frattempo la ricerca vera è sempre sotto finanziata. I ricercatori sono insultati e vilipesi in ogni scienza: si pensi ai geologi arrestati all'Aquila per non aver previsto il terremoto(perché la colpa non è di chi ha costruito case fragili su un sistema sismico, ma è di chi non ha la palla di vetro), o alla vergognosa pubblicità di Almonature, o alla lotta di Striscia contro Green Hill. Tutto ciò basandosi sull'ignoranza scientifica degli italiani, formati da una scuola inadeguata che ancora segue l'impostazione Gentiliana. E i politici, di tutte le parti, in crisi di credibilità, non esitano a cavalcare questi temi per avere un po' di sostegno elettorale. Votando quasi all'unanimità provvedimenti come la nuova Legge contro la sperimentazione animale(che ammazza la ricerca biomedica italiana), o finanziando Stamina, approvando il decreto Balduzzi(ricordate la storiella "i tecnici sono liberi di fare scelte impopolari perché non condizionati dagli elettori"?). Poi però tutti a battersi il petto per la "fuga di cervelli". 

Tra l'altro tutto il popolino che oggi difende Stamina dov'era quando il referendum per fare ricerca SERIA sulle cellule staminali, fu bocciato per mancanza di quorum?

In quanto a pareri di esperti su Stamina:

http://www.ilfattoquotidiano.it/2013/04/10/cellule-staminali-premio-nobel-yamanaka-no-prove-efficacia-metodo-stamina/558462/

[PietroUomoDiPietra]

 

Possibile che questi due grandi medici si siano esposti pubblicamente riconoscendo i miglioramenti che altri ritengono solo presunti? Loro non hanno preso posizione a favore di Stamina, giustamente, ma hanno riconosciuto ciò che altri non vogliono vedere. Perché? Questa è la cosa che non capisco di tutta questa storia, secondo me ci sono tutti i presupposti per far partire una sperimentazione seria e scientificamente controllata, invece pare che tutto sarà bloccato.

 

Possibilissimo visto che, in effetti, non hanno detto alcunché. Il "metodo Golia" di fare giornalismo è stato applicato anche a loro danno. Per quanto riguarda "i presupposti per far partire una sperimentazione seria e controllata" questi sono proprio mancati del tutto (protocolli sperimentali, riferimenti a ricerche precedenti su animali e riporto dei loro esiti in allegato ecc.): in pratica questi signori hanno chiesto soldi e carta bianca per fare una "sperimentazione" che semplicemente era basata su nulla più che le loro opinioni - pure contestatissime da chi, nelle università e non negli studi di canale cinque, queste ricerche le fa sul serio.

 

Quanto al timing ecc. ripeto: riguardati il filmato per quello che è e non per quello che ci vuoi vedere a forza (anzitutto l'ennesimo "complotto" il classico cappello con cui da sempre i media coprono le balle di fumo senza arrosto...) te ne accorgerai da solo. Se vuoi accorgertene beinteso perché se invece hai già un partito preso evitiamo di perdere ulteriore tempo su cose di cui io ne so poco (non sono un medico) ma tu, soprattutto sotto l'aspetto della conoscenza dei protocolli da seguire nella sperimentazione scientifica di qualsiasi cosa (farmaci e cure comprese) proprio non ne sai nulla. E si vede.

 

Ciao

[PietroUomoDiPietra]

Se io avessi un figlio in questo stato è chiaro che farei di tutto pur di salvarlo. Probabilmente anche appellarmi a santoni e maghi. (....) Tra l'altro tutto il popolino che oggi difende Stamina dov'era quando il referendum per fare ricerca SERIA sulle cellule staminali, fu bocciato per mancanza di quorum?

 

Concordo con tutto quanto hai scritto e aggiungo solo che, visto l'andazzo dei rapporti tra ricerca scientifica e media negli ultimi decenni, una piccola regola empirica e prudenziale da osservare in queste situazioni è che quando qualcosa viene prima strombazzato sui media (qualsiasi cosa si tratti: da una nuova cura miracolosa o, non molto tempo fa, lo strombazzattissimo "reattore a fusione fredda" di Rossi) anziché "inter pares" nelle sedi di confronto scientifico competenti, c'è SEMPRE qualcosa che puzza... e in genere si tratta di qualche tipo di caccia grossa ai soldi in bianco e senza avere in contropartita alcun impegno e garanzia di alcun genere.

 

Ciao

[gardus]

Possibilissimo visto che, in effetti, non hanno detto alcunché

 

Non è assolutamente vero, ho scritto chiaramente cosa hanno detto.

 

 

 

Se vuoi accorgertene beinteso perché se invece hai già un partito preso evitiamo di perdere ulteriore tempo su cose di cui io ne so poco (non sono un medico) ma tu, soprattutto sotto l'aspetto della conoscenza dei protocolli da seguire nella sperimentazione scientifica di qualsiasi cosa (farmaci e cure comprese) proprio non ne sai nulla. E si vede.

 

Davvero, lo ripeto per la terza volta, non ho un partito preso e non sono nè contro nè a favore di Stamina, non difendo alcuna posizione a priori, non voglio perdere tempo ed è una vicenda che mi ha colpito parecchio. Hai ragione, non sono un esperto di sperimentazione scientifica sui farmaci e le cure, ma la testa mi funziona eccome ed ho solo fatto delle domande precise sulle tue affermazioni a cui però non hai risposto, accusando me di ignoranza. Ti sembra giusto?

 

Per quanto riguarda un'eventuale sperimentazione seria, persino John Bach nel servizio esprime un suo parere favorevole: è solo in questo modo che si possono produrre risposte certe e definitive, risposte che per ora mancano.

Edited October 6, 2013 by gardus

[Mario1944]

Lo affermano i malati stessi nei vari servizi: "siamo destinati a morire, non c'è nessuna cura tradizionale, perché ci vogliono impedire di avere accesso a questo metodo?"

 

Mi sembra che in questa domanda ci siano due malintesi.

 

Primo malinteso.

Nessuno impedisce a nessun altro di scegliere il modo migliore di curarsi, qualora non si fidi della medicina ufficiale o questa dichiari di non avere cure possibili per il suo caso.

Semmai sono i malati incurabili o troppo diffidenti, alcuni di loro almeno, che pretendono di ricevere dalla medicina ufficiale cure che questa non ha o che sconsiglia.

Se chi è disperato preferisce affidarsi a santoni, maghi, streghe, ciarlatani vari o comunque inventarsi o farsi inventare simil-cure, è libero di farlo, ma a suo rischio e pericolo e senza esigere sovvenzioni pubbliche in particolare dal servizio sanitario pubblico.

Peraltro, gratuitamente!, potrebbe anche andare a chiedere la grazia divina a Lourdes o in qualche santuario di divinità guaritrici come Esculapio se non è cristiano......

 

Secondo malinteso.

"Metodo" significa" modo (propriamente "via") razionalmente ordinato per conseguire verosimilmente un fine", quindi parlare di "metodo di cura" implica che le autorità mediche preposte abbiano esaminato scientificamente quel modo di cura e l'abbiano giudicato verosimilmente efficace a rimediare, in tutto o in parte, per sempre o temporaneamente, ad uno stato patologico per un numero sufficiente di casi.

Se questo esame scientifico non c'è stato o è stato negativo, non si può parlare di "metodo di cura", ma al massimo di "fede" in qualcuno o in qualcosa.

Edited October 6, 2013 by Mario1944

[coeranos]

Possibile che questi due grandi medici si siano esposti pubblicamente riconoscendo i miglioramenti che altri ritengono solo presunti? Loro non hanno preso posizione a favore di Stamina, giustamente, ma hanno riconosciuto ciò che altri non vogliono vedere. Perché? Questa è la cosa che non capisco di tutta questa storia, secondo me ci sono tutti i presupposti per far partire una sperimentazione seria e scientificamente controllata, invece pare che tutto sarà bloccato.

 

Rifiuto il principio di autorità perché non ci si può basare sull'ipse dixit. Il punto è che un'osservazione si deve basare su dati concreti, non su opinioni personali. Non è stato fornito nulla di concreto (d'altronde come si potrebbe, Vannoni non ha neppure le competenze per farlo) e quando non si fornisce nulla di concreto semplicemente stiamo parlando del nulla. Non funziona che uno filosofeggia su una presunta cura e si sperimenta così come fosse uno studio fra tanti.

Ma poi basta un po' di furbizia per capirlo prima, ad esempio quando si è scoperto che aveva rubato un'immagine presa da un altro studio e copiaincollata...

Poi faccio notare che solo per una di tutte le presunte malattie curabili si stanno facendo progressi seri dovuti ad anni di studi e non dal primo che passa: http://www.telethon.it/news-video/news/posizione-di-telethon-sul-caso-della-bambina-con-leucodistrofia-metacromatica-terapi

Infine vi ricordo che per queste cose si muore, come per il tizio con cancro "curato" in Albania col bicarbonato secondo una teoria per cui il cancro è un fungo, morto da intossicazione.

[Mario1944]

Si fosse

 

il tizio con cancro "curato" in Albania col bicarbonato secondo una teoria per cui il cancro è un fungo, morto da intossicazione.

 

Meglio affidarsi alla Wanna Marchi, quantomeno avrebbe assunto un po' di sale da cucina, pagato caro ma innocuo.....

[gardus]

Rifiuto il principio di autorità perché non ci si può basare sull'ipse dixit. Il punto è che un'osservazione si deve basare su dati concreti, non su opinioni personali. Non è stato fornito nulla di concreto (d'altronde come si potrebbe, Vannoni non ha neppure le competenze per farlo) e quando non si fornisce nulla di concreto semplicemente stiamo parlando del nulla. Non funziona che uno filosofeggia su una presunta cura e si sperimenta così come fosse uno studio fra tanti.

 

Sono d'accordissimo con te, però i due medici di cui ho riportato le considerazioni non lavorano per Stamina, non penso siano "di parte" e non credo abbiano filosofeggiato, ma espresso il loro reale pensiero. Sono state proprio le loro parole ad aver innescato tutte le mie domande, perché non sono certo dei ciarlatani, ma tra i maggiori esperti di queste patologie. Insomma, possibile che abbiano preso un abbaglio? Poi ripeto, non hanno preso posizione su Stamina, e nemmeno l'ho fatto io, hanno solo detto che è probabile ci sia un effettivo beneficio terapeutico, beneficio che nemmeno loro sanno spiegare. Io non capisco tutta questa reticenza ad iniziare una sperimentazione che possa dare risposte serie e definitive, tutto qui. Se ci fosse davvero qualcosa che magari si potrebbe scoprire dopo anni di studi e ricerche? Se nemmeno iniziamo non troveremo mai niente.

Edited October 6, 2013 by gardus

[Hinzelmann]

 

 

1) Il comitato scientifico nominato dal ministro Lorenzin ha espresso parare contrario a questa sperimentazione ritenendola priva di qualunque consistenza scientifica, di conseguenza, con ogni probabilità, tra breve tutti coloro che volevano accedere a queste "cure" non potranno più farlo. È giusto che ciò accada? Ma soprattutto, è giusto che il comitato scientifico si sia espresso senza visitare direttamente i malati ed osservare il loro effettivo stato di salute?

 

Perché la sperimentazione partisse Vannoni avrebbe dovuto depositare la documentazione 

sul suo metodo per permettere alla Commissione di elaborare il protocollo dei test.

 

Credo che la documentazione sia stata depositata solo il 2 Agosto dopo tre rinvii su richiesta dello stesso

Vannoni il chè non depone a favore della loro completezza e scientificità ed il Ministro abbia deciso di apporre

il segreto sugli atti depositati

 

http://www.ilfattoquotidiano.it/2013/08/05/sperimentazione-stamina-20-scienziati-a-lorenzin-protocollo-sia-reso-pubblico/676881/

 

Gli stessi scienziati critici, ne chiedevano la pubblicazione in modo che chiunque potesse farsi una

idea sul loro valore scientifico

 

L'unica cosa che si può criticare è l'apposizione del segreto....perchè se quegli atti fossero di

pubblico dominio, fermo restando il fatto che il comitato scientifico ha espresso solo un parere

consultivo e la decisione spetta al ministro, ci sarebbe più trasparenza

 

Pare che non esistano ragioni giuridiche per la segretezza perchè questo metodo non

sarebbe stato neanche brevettato....la decisione è quindi politica

 

Tuttavia tre rinvii nel depositare la documentazione e la mancanza di qualsivoglia

brevetto....non possono deporre a tutela della serietà del metodo

[anakin]

Pare che non esistano ragioni giuridiche per la segretezza perchè questo metodo non

sarebbe stato neanche brevettato....

 

Fosse stato brevettato, sarebbe di pubblico dominio (ovviamente sotto il profilo della "conoscenza")

Edited October 6, 2013 by anakin

[gardus]

Tuttavia tre rinvii nel depositare la documentazione e la mancanza di qualsivoglia

brevetto....non possono deporre a tutela della serietà del metodo

 

Già, hai ragione, confesso che non sapevo di questo fatto.

 

Comunque scusate se ho sollevato un polverone inutile, ma la vicenda mi ha colpito molto perché ha sfiorato questioni familiari ormai passate e comunque legate ad altre cose. Vi assicuro che in certe situazioni il cuore a volte annebbia un po' il cervello, anche se forse in questo caso bisognerebbe davvero approfondire visto che i massimi esperti hanno detto è probabile ci sia davvero un effetto terapeutico.

Edited October 6, 2013 by gardus

[coeranos]

Tranquillo, è giusto discutere di queste perché in un modo o nell'altro ci riguardano tutti.