Metodo Stamina e Libertà di Cura

[Hinzelmann]

Fosse stato brevettato, sarebbe di pubblico dominio (ovviamente sotto il profilo della "conoscenza")

 

In realtà anche qui c'è una storia strana....che apprendo solo ora di rimbalzo tramite wikipedia

nel senso che:

 

Nel 2012 l'Ufficio Brevetti degli Stati Uniti aveva parzialmente respinto la domanda di brevetto, con una procedura che consente la ri-presentazione: Vannoni non l'ha più ripresentata. Il rifiuto era dovuto al fatto che la domanda aveva dettagli insufficienti riguardo alla metodologia, al fatto che è improbabile che la differenziazione cellulare si verifichi durante un periodo di incubazione così breve e che la comparsa di cellule nervose nella coltura rischierebbe di essere frutto di cambiamenticitotossici.^[10]

 

Quindi a stretto rigore esisterebbe una domanda parzialmente rigettata perchè

poco dettagliata

 

Ma non depone molto a favore del Vannoni, che in teoria dovrebbe avere interesse

a completare e ripresentare, il fatto di non aver ripresentato la domanda

[gardus]

Proprio per dimostrare la mia imparzialità, ecco un articolo che ho trovato e che non conoscevo: tratta dell'aspetto economico che ruota intorno alla fondazione di Vannoni, aspetto su cui io, sinceramente, mi ero concentrato poco.

 

http://espresso.repubblica.it/attualita/cronaca/2013/07/05/news/mr-stamina-solo-marketing-1.58684

 

C'è un giro di soldi sospetto dietro tutto... che delusione, ma forse sono solo io ad essere un cretino idealista.

[conrad65]

al di là del caso specifico, l'argomento del topic mi sembra importante

il tema delle metodologie di sperimentazione dei farmaci è un tema caldo e purtroppo la fiducia indiscriminata nei protocolli attualmente applicati ha diversi motivi di essere mal riposta

la direzione giusta è duplice, e consiste nel rafforzare i protocolli, soprattutto ampliando il campione statistico e allungando il tempo di sperimentazione, e anche secondo me nell'applicare un punto di vista duplice, che sia analitico ma anche sistemico

l'aspetto sistemico nella medicina attuale è assente o gravemente lacunoso, almeno questa è la mia esperienza

Edited October 6, 2013 by conrad65

[PietroUomoDiPietra]

Comunque scusate se ho sollevato un polverone inutile, ma la vicenda mi ha colpito molto perché ha sfiorato questioni familiari ormai passate e comunque legate ad altre cose. Vi assicuro che in certe situazioni il cuore a volte annebbia un po' il cervello, anche se forse in questo caso bisognerebbe davvero approfondire visto che i massimi esperti hanno detto è probabile ci sia davvero un effetto terapeutico.

 

Guarda queste trappole mediatiche sono costruite da sempre per farci cadere dentro proprio chi non ha le informazioni  o i mezzi per procurarsele in modo critico e costituire così un pubblico acriticamente favorevole a quelli che, non riesco a trovare una definizione più gentile, non sono altro che CIARLATANI, anche se alle volte purtroppo sono ciarlatani che non sembrano tali (Simoncini, "l'inventore" della cura "bicarbonato contro il cancro" era addirittura un oncologo!).

 

Quanto al fatto che i "massimi esperti credono..." ecc. ecc. occorrerebbe prima informarsi bene cosa, del caso in questione, CONOSCONO VERAMENTE. Perché se di questa vicenda non hanno ricevuto alcuna INFORMAZIONE SCIENTIFICA (che sono ben altro che dei "sentito dire" letti sul giornale) su cui dare delle valutazioni oggettive, possono essere esperti in tutto quello che vogliono ma, per quanto riguarda il caso in questione, IL LORO PARERE VALE QUANTO QUELLO DEL MIO PORTINAIO, punto e basta. Cioè sono chiacchiere pure e semplici. E' opportuno notare peraltro come tutte queste persone scientificamente preparate, dovrebbero porre SEMPRE la massima attenzione a quello che dicono alla stampa proprio per impedire che gli mettano in bocca cose che in realtà non hanno o non hanno detto con il senso che poi gli hanno dato.

In questo senso Veronesi ha fatto l'unica cosa che poteva fare - dichiarare che, la questione SPECIFICA di questa presunta cura, non rientrava nelle sue sfere di competenza mentre ci rientrava - eccome! -  la critica all'inadempienza da parte di Vannoni e "Stamina" di QUALSIASI protocollo scientifico che consentisse di raccogliere elementi probatori circa la validità dell'intraprendere o meno una sperimentazione scientifica che in ogni caso, PRIMA di arrivare a concretizzarsiI anche soltanto in una cura SPERIMENTALE, sarebbe passato come minimo IL RESTO DEL DECENNIO e avrebbe in ogni caso richiesto di metterci INGENTI FONDI a suo sostegno (milioni e milioni di euro, mica noccioline!) prima di arrivare a cavarne un qualsiasi risultato sicuro.

 

In Italia abbiamo in questi campi già fatto abbondanti figure di palta sul piano dell'immagine della ricerca scientifica di nuove cure, tra cui oltre alla famigerata Di Bella, anche - che riguarda strettissimamente da vicino una parte di noi - la meno nota ma altrettanto famigerata ricerca  del "vaccino anti-HIV" di Barbara Ensoli, che a tutt'oggi si è solo dimostrato un pozzo mangiasoldi senza la produzione neppure di risutlati sperimentali parziali che consentissero almeno di fare delle valutazioni sensate per decidere se continuare o lasciar perdere quello che, in tutta evidenza, non è neppure un buco nell'acqua ma soltanto una lunghissima e costosa perdita di tempo (1). Sarebbe il caso di non insistere, tanto più in un periodo in cui a momenti si minaccia di tagliare i fondi addirittura a delle cure salvavita.

 

Ciao

 

(1) Anche perché, nel frattempo, ci si è abbastanza chiariti le idee in merito e si sta pian piano arrivando alla conclusione che, comunque le si rigiri, le tecniche e le metodiche attuali di produzione di vaccini NON sono in grado, per tutta una serie di ragioni intrinseche al loro modus operandi, di produrre ALCUN vaccino contro l'HIV e contro qualunque altro virus che ne imiti la strategia di riproduzione e dissimulazione nei confronti del sistema immunitario e che, per arrivare a qualcosa di equivalente a un vaccino efficace, occorrerà dotarsi di una tecnologia in grado di creare dei veri e propri "antivirus" mirati - presumibilmente costruiti a partire da manipolazioni di ingegneria genetica di altri virus già esistenti - che attualmente possiamo soltanto sognarci.

[PietroUomoDiPietra]

C'è un giro di soldi sospetto dietro tutto... che delusione, ma forse sono solo io ad essere un cretino idealista.

 

Consolati, succede anche a gente ben più coriacea di noi!

 

Ciao

[gardus]

Quanto al fatto che i "massimi esperti credono..." ecc. ecc. occorrerebbe prima informarsi bene cosa, del caso in questione, CONOSCONO VERAMENTE

 

Hai assolutamente ragione e senza neanche aver letto la tua risposta ho cercato proprio informazioni a riguardo e guardate cosa ho trovato:

 

http://daily.wired.it/news/scienza/2013/10/04/stamina-iene-intervista-john-bach-323456.html

 

Ci tengo molto ad auto-corregermi perché in un mio post precedente ho scritto che il Prof. Bach avesse visitato personalmente una bambina quando in realtà non è così, questa è stata proprio un'informazione sbagliata data da Giulio Golia; leggete l'articolo che ho postato, ci sono tutti i dettagli, è molto interessante. Insomma, le cellule staminali potrebbero fare la differenza in queste patologie, ma per adesso non lo sappiamo.

 

Comunque è molto facile parlare di cosa si deve o si dovrebbe fare in queste circostanze da osservatori esterni, alla fine sembrano chiacchiere ma si sta parlando della vita di bambini destinati a morte certa. È difficile tenere a freno il cuore in queste situazioni ed anche un piccolo spiraglio di luce a volte diventa un faro accecante che ci confonde, ed io sono il primo a riconoscerlo. Però credo che in questo caso specifico si possa almeno cercare di saperne di più.

Edited October 6, 2013 by gardus

[PietroUomoDiPietra]

 

Comunque è molto facile parlare di cosa si deve o si dovrebbe fare in queste circostanze da osservatori esterni, alla fine sembrano chiacchiere ma si sta parlando della vita di bambini destinati a morte certa. È difficile tenere a freno il cuore in queste situazioni ed anche un piccolo spiraglio di luce a volte diventa un faro accecante che ci confonde, ed io sono il primo a riconoscerlo. Però credo che in questo caso specifico si possa almeno cercare di saperne di più.

 

E' appunto per questo che occorre, ogni volta che è possibile, cercare di saperne qualcosa di più. Questa gente campa sulla prima impressione che riesce a fare ma per fortuna noi abbiamo quasi sempre il potere di farcene una seconda più meditata e informata. Basta usarlo

 

Ciao

[AndrejMolov89]

Il problema sulla faziosità delle interviste delle Iene può essere affrontato guardando lo stile con cui vengono fatti: brevi immagini, frammenti, scenette o altro, lo stile è frammentario. Questo non è sufficiente per poter asserire in una costruzione ad arte di qualsivoglia servizio, ma è evidente che spezzando la continuità in maniera smodata possano essere tranquillamente omesse delle parti a seconda dell'opportunità del programma. E' il modo con cui fanno i servizi a dover essere messo sotto processo, se i giornalisti frammentano un discorso continuo, non posso dimostrare né che venga omesso qualcosa, ma neppure il contrario.

Ad esempio
Il problema della faziosità [taglio] può essere affrontato guardando lo stile con cui vengono fatti. [...]Non è sufficiente per poter asserire che sia una costruzione[taglio]. Se i giornalisti frammentano un discorso continuo, non posso dimostrare [taglio]  che venga omesso qualcosa. [fine]

Come si può notare, frammentando un intervista e costruendo una sintesi come qui sopra, rimane evidente il problema della omissione, è una pratica comune, ma nelle iene ogni 3 secondi c'è un taglio o quant'altro, diciamo che è uno stile di cui è permeato quel programma. Sarebbe sempre opportuno pubblicare l'intervista integrale sempre e comunque, pratica che si è persa con il tempo e anzi è quasi impossibile trovare le fonti primarie se non c'è la prova audio-visiva. Ripeto è una denuncia sulla modalità, che permetterebbe potenzialmente di costruire un intervista in modo tale che si propenda verso ad una determinata conclusione, non tanto seguendo un contenuto, ma ricomponendo i pezzi di qualcosa di continuo di cui non si sa la disposizione nel tempo. E' qualcosa di comune a tutti i telegionarli e giornali, un'onta del nostro sistema d'informazione, ma non sono i soli ad essere poco deontologici, basti pensare a Report. Guarda caso sono sempre gli argomenti scientifici ad essere maggiormente colpiti da questa logica malata di fare informazione e quel che emerge è uno strano senso di confusione e incapacità di discriminare ciò che è un fatto, da ciò che è un opinione. I fatti vengono tolti dallo schermo per lasciare una costruzione ad arte di certe interviste che mettono come informazione papabile non un dato concreto su cui si discute, bensì fanno recepire l'opinabilità sul fatto. Questo impedisce di avere grande capacità di orientamento, per questa ragione molte pseudo-scienze prendono il sopravvento, perché parlano con il linguaggio della pancia, altri casi analoghi sono quelli inerenti ai terremoti (Gian Paolo Giuliani in primis)
http://www.youtube.com/watch?v=GTqv92w7jhs

http://incomaemeglio.blogspot.com/2011/12/il-metodo-report.html

 

[FreakyFred]

 

 

Aggiungiamo pure un terzo punto: i soldi del servizio sanitario sono limitati e prima di spenderli in qualche cura l'efficacia di queste va dimostrata in maniera scientificamente inoppugnabile. La libertà di cura non c'entra niente, punto.
 

Questo punto è il più importante di tutti. Riflettiamo un momento: Vannoni promette una terapia miracolosa in grado di curare non ricordo quante centinaia di malattie che non rispondono ad alcun trattamento farmacologico. 

Supponiamo che funzioni. Sapete cosa vuol dire? Che essa dovrà essere immediatamente adottata come terapia standard in tutto il mondo, che cambierà il mondo della medicina. E questo vuol dire anche che miliardi e miliardi e miliardi dovranno essere investiti per sviluppare e distribuire questa cura a tutti quelli che ne avranno bisogno. 

Non sarebbe ammissibile avere una cura così miracolosa e non distribuirla in tutto il mondo al costo di miliardi e miliardi e miliardi. Altrettanto inconcepibile sarebbe spendere miliardi e miliardi e miliardi per una cura del cui funzionamento non c'è alcuna prova. Questo significa molto banalmente che vedere se la terapia funzione non è un fatto secondario e che si possa bypassare nel nome della "cura compassionevole". Una cura compassionevole è comunque una cura soggetta a sperimentazione, non è una roba a caso somministrata a caso a gente a caso. 

 

Tutto il comportamento di Vannoni finora è stato basato sulla pretesa che vedere se la cura funziona sia inutile. E questa posizione a sua volta si basa su due argomenti alternativi: il primo che tanto è "compassionevole" e i bambini sono comunque condannati, e non funziona per le ragioni che ho già spiegato;  il secondo che già è dimostrato che funziona perché Sofia muove la gamba o altre cazzatine da mostrare in prima serata e della stessa rilevanza della madonnina fosforescente di Medjugorje. Se Vannoni pensa davvero di avere dati clinici a sufficienza per dimostrare che la terapia quanto meno potrebbe funzionare, perché non li ha ancora fatti pubblicare? Perché non li ha sottoposti alla comunità scientifica? Perché continua a ciarlare di cartelle mediche piene di dati meravigliosi e straordinari e ancora non le ha viste nessuno?

[Fabius81]

Volevo aprire un nuovo topic ma ho visto che c'era questo vecchio aperto, è notizia di questi giorni che il metodo in questione è stato pesantemente bocciato perchè ritenuto "pericoloso e scadente" dal Ministero della Salute, NAS, Istituto Superiore di Sanità e Agenzia del Farmaco.

Io sono abbastanza perplesso : da una parte penso che se organismi di questo tipo bocciano senza appello la cura, è molto probabile se non certo che questa sia un completo bluff, dall'altra parte però ci sono persone che sono realmente guarite o hanno avuto forti benefici dalla cura Vannoni (che non è un medico, ma un laureato in filosofia!), il che non saprei spiegarmelo (effetto placebo?). Una vera esperta di cellule staminali, la Senatrice Elena Cattaneo ha detto testualmente : "Non c’è nulla di scientifico in questo metodo. Mancano presupposti di efficacia e razionalità”, e forse dell'argomento ne conosce più di un laureato in filosofia. http://www.ilfattoquotidiano.it/2013/12/20/stamina-le-false-promesse-avallate-dalla-politica-cattaneo-non-ce-nulla-di-scientifico/820544/

 

Ricordo che ci sono stati tempo addietro altri Dulcamara moderni, come Di Bella che curava i tumori con la melatonina o l'inquietante medico tedesco Geerd Hamer, l'inventore della "Nuova Medicina Germanica", che sostiene che i tumori nascono da conflitti psicologici, potete approfondire qui : http://it.wikipedia.org/wiki/Ryke_Geerd_Hamer#La_Nuova_Medicina_Germanica inutile dire che molti che hanno sperimentato questa "cura" sono morti in maniera devastante.

 

Secondo me questo Vannoni è un personaggio abbastanza pericoloso, è ovvio che una persona gravemente malata si rivolge a tutto (io ho avuto un parente morto l'anno scorso ad appena 42 anni per una malattia rarissima, che ha tentato tutte le cure immaginabili), ma appunto per questo i ciarlatani vanno messi da parte.

[coeranos]

Non ci sono dimostrazioni concrete di guarigioni, anzi, è probabile che uno sia stato pure ucciso da questa "cura".

[Fabius81]

Non ci sono dimostrazioni concrete di guarigioni, anzi, è probabile che uno sia stato pure ucciso da questa "cura".

 

Appunto, ne parlavo stamattina con i miei, in pratica chi ne ha avuto benefici è perchè doveva guarire spontaneamente, le persone che guariscono con l'effetto placebo. Qui siamo di fronte ad un personaggio pericoloso, allo stesso livello del metodo Hamer (non consiglio di leggere alle persone sensibili come sono morti alcuni che hanno sperimentato la Nuova Medicina Germanica), c'è tutto tranne che cellule staminali, compresi rischi di mucca pazza e simili.

[ClaudeKun]

Mmm vorrei soffermarmi su una cosa: ho giusto seguito una conferenza qualche mese fa in università e questo effetto placebo (che non è un effetto placebo) è dovuto all'inoculazione di cellule staminali: queste hanno un effetto antiinfiammatorio quando vengono iniettate (di base) e, di conseguenza, all'apparenza la terapia sembra andare meglio, perché il paziente sembra migliorare; tuttavia capite anche voi che stare meglio per effetto di un anti infiammatorio e guarire ci sta un abisso :)

[Mina Vagante]

Sarò del settore, pertanto non posso che affidare -sinteticamente- i miei pensieri alla metodologia scientifica.

 

Il Metodo Stamina non è -ne mai sarà in queste forme- una cura, per cui non v'è alcuna libertà da pretendere in merito.

 

E potrei concludere qua, ma aggiungo per amor epistemologico:

La scienza segue e persegue rigide ragioni. Dialetticamente ed evolutivamente, ma rigide.

E quando si pretende di muoversi nell'ambito della scienza, è doveroso ed imprescindibile attenersi alle sue inderogabili regole: nello specifico, un letterato non può proporre una fantomatica cura senza alcun riscontro né, tra l'altro, titolo e conoscenza per elaborarla. Senza la certificazione dei protocolli né la divulgazione dei metodi.

 

Ripeto, non si può parlare di libertà di cura perché la cura non c'è: è possibile scegliere come curarsi solo nell'ambito di ciò che è comprovato (o in via di sperimentazione, come alcuni approcci, non certamente quello di Stamina) dalla scienza stessa.

Ed in questo lo Stato DEVE sorvegliare e tutelare la salute del cittadino, l'integrità del processo scientifico e la pertinenza dell'informazione.

A proposito dell'ultimo punto, quanto si legge e vede sulla carta stampata e in televisione è assolutamente vergognoso: non puoi concedere diritto di replica a chi non può argomentare le proprie posizioni, che invece son diventate addirittura "cure" con la compiacenza massmediologica.

 

P.s.:

Per completezza, in futuro la Medicina concentrerà -e già lo sta facendo- i propri sforzi sulle infinite potenzialità delle cellule staminali, per l'appunto TOTIpotenti, capaci cioè di differenziarsi -sottoposte a diversi stimoli- in tutte le linee cellulari possibili.

Ma questo metodo Stamina è un insulto al certosino e faticoso lavoro di ricerca di quanti -QUALIFICATI!- s'impegnano per aiutare le generazioni future, e ci auguriamo anche presenti.

 

P.p.s.:

Non mi soffermo sulla questione etica di chi "specula" sulla speranza di parenti, soprattutto genitori, disperati. Mi auguro ci sia, in molti corresponsabili, almeno l'incoscienza della buona fede, perché altrimenti dovrei esprimermi in modo mooolto, mooolto duro!

 

 

 

Last, but non least.

Un virtuale abbraccio a chi lotta contro certe malattie, e spesso convoglia le proprie speranze anche in mani non sicure.

In voi risplende la più grande delle bellezze: il coraggio!

Di vivere e sorridere.

Edited January 12, 2014 by Mina Vagante

[Mario1944]

 

 

all'apparenza la terapia sembra andare meglio, perché il paziente sembra migliorare; tuttavia capite anche voi che stare meglio per effetto di un anti infiammatorio e guarire ci sta un abisso :)

 

Direi che c'è un abisso anche tra il sembrare di migliorare ed il migliorare realmente pur senza guarire.....

[Fabius81]

Un altro bluff mediatico nel mondo della medicina fu il famoso Gerovital, spacciata come una sostanza sconosciuta che non solo fermava l'invecchiamento ma faceva anche ringiovanire e guarire dall'Alzheimer! Ebbene altro non era che un potente anestetico, derivato dalla cocaina ma senza quella sostanza che ne dava dipendenza, in molti paesi fu bollato come droga e vietato in pochi anni.

[gardus]

Sono d'accordo con tutti voi.

 

Quello che all'inizio mi aveva confuso, quando sono venuto per la prima volta a conoscenza di questa storia, era il fatto che alcuni medici con anni di esperienza alle spalle e considerati tra i massimi esperti nel settore di queste malattie rare avessero espresso un parere farovevole, nel senso che avevano manifestato un'apertura verso un possibile beneficio terapeutico. Nessuno di questi medici (un americano ed un italiano) ha mai detto che fosse LA cura, ma avevano solo constatato che, dati alla mano, potevano esserci gli estremi per iniziare una sperimentazione vera e propria ed infatti quello che mi chiedevo era come mai tutti gli esperti del comitato scientifico nominato dal governo avessero espresso parere contrario.

 

Non credevo che questo topic tornasse a galla, ma ne approfitto per dirvi che col passare del tempo e con le nuove informazioni che sono state date, non credo più ad una sola parola che pronuncia Vannoni. È una storia schifosa, con dietro un giro di soldi poco chiaro e tante altre cose prive di senso e non scientifiche. Provo una grande amarezza perché speravo che potesse rappresentare almeno uno spiraglio di luce per chi soffre e sta lottando contro una malattia che altro non prevede se non la morte.

 

Tutta questa vicenda mi aveva coinvolto molto perché ha sfiorato episodi di vita familiare, ormai passati da alcuni anni, ma che ricordo bene: ecco perché all'inizio speravo veramente tanto che partisse la sperimentazione, ma ormai è chiaro sia tutta una fuffa. Si fa presto a parlare teoricamente di quello che si dovrebbe o non si dovrebbe fare restando osservatori esterni, non coinvolti direttamente, mandando abbracci virtuali. Se le cose ti colpiscono in prima persona o comunque colpiscono in un raggio molto vicino ai tuoi affetti, il cuore spesso vince sulla ragione e spera anche quando non dovrebbe.

 

Non saprei che altro dire di tutta questa storia se non: che delusione.

[faby91]

Peró pare che ci siano vari casi di miglioramenti con questo metodo..

[AndrejMolov89]

In realtà no. Hanno tagliuzzato ad hoc alcuni referti medici, prendendo solo le parti "positive", ma non ci sono stati sensibili miglioramenti dei pazienti, cioè, è come se tu dopo un ictus muovessi un alluce, ma rimanessi paralizzato a vita comunque.

[faby91]

Parlavano oggi al tg di un ballerino paralizzato che ora si muove

O qualcosa del genere..

 

E tempo fa erano andati a manifestare i genitori di ragazzi/e che pare

Siano migliorati molto..

[Mario1944]

Peró pare che ci siano vari casi di miglioramenti con questo metodo..

 

 

 

E tempo fa erano andati a manifestare i genitori di ragazzi/e che pare

Siano migliorati molto..

 

Se mangi un'amanita falloide, al momento ti pare sia un fungo edule, infatti gli effetti venefici sono ritardati.

L'apparenza spesso inganna ed è quindi difficile giudicare innocuo o salutare o utile qualcosa senza ripetuti e diffusi esperimenti.

Già è difficile essere sicuri al 100% di farmaci ripetutamente e diffusamente sperimentati, se non altro perché certi effetti nocivi collaterali possono essere differiti sul lungo tempo, a maggior ragione come ci si può fidare dei "pare", dei "si dice", dei "si crede", per di più riferiti da persone ignoranti di medicina e di medicine e sentimentalmente suggestionate dalla speranza di guarigione di una persona cara?

Edited January 13, 2014 by Mario1944

[gardus]

Finalmente arriverà una risposta definitiva a tutte le domande ancora aperte, domande che io stesso ho fatto all'inizio della discussione. Come già detto, dopo essermi documentato meglio e dopo aver letto i vostri interventi, non credo che alla fine partirà una sperimentazione, ma mi sembra giusto inserire anche quest'ultimo video per riassumere tutta la vicenda e per schiarire bene le idee a coloro che pensano ci sia faziosità o non serietà dietro ai servizi delle Iene. Dura più di mezz'ora, ma vederlo ne vale la pena:

 

http://www.iene.mediaset.it/puntate/2014/01/22/golia-stamina-quello-che-e-successo_8184.shtml