Scoprirsi sieropositivi

[cambiapelle]

Ottime notizie per quanto riguarda i potenziali ' vaccini' curativi anti HIV . Inoltre scoperto il 'dna' del virus , la sua struttura. Tutti passi da gigante che lasciano ben sperare visto anche che lo stesso premio Nobel francese attende il vaccino curativo definitivo entro i prossimi 4 anni. Intanto a chi potesse interessare le mie analisi sono ottime e, per un problema di cellule 'difettose' molto probabilmente non avrò mai bisogno di alcuna medicina. Perché il mio organismo reagisce stupendamente ... Complice il mio innato ottimismo? Mi piace pensarlo. 

[Guest a_man]

..diciamo che hanno messo il virus con le spalle al muro: mappato il genoma, scoperto il metodo con cui il virus a volte elude i controlli dei test quantitativi (HIV-DNA) e adesso in Africa il via al trial clinico di circa 2 vaccini attendibili su 4 (uno è andato male).

I punti piu' importanti in termini di scoperta e cura sono: iniziare la terapia antiretrovirale valutando la formula leucocitaria dei referti (tipo emocromo)senza farla scendere troppo, annientare la memoria custodita nei linfonodi  (sempre supportandosi con la terapia), memoria 'costruita' con frammenti di dna virale.

Questo virus ha una tremenda capacità di mutare in base alle necessità, usando l'enzima 'proteasi', che è una sorta di taglia e incolla biomolecolare (è come lasciare due calamite molto vicine): ed ecco perché si stanno usando gli 'inibitori della proteasi' ormai da anni...ma fortunatamente non si muore piu', se si seguono i protocolli clinici in maniera scrupolosa e rigorosa-

Per i vaccini credo che sia decisamente presto..non solo perché la ricerca è spesso ostacolata dalla mancanza di fondi, ma perché assegnare e brevettare un vaccino cosi' importante non è pratica esente da 'strozzamenti' e manipolazioni burocratiche terribili. E' l'Africa che ha bisogno di sostegno, lì la gente muore e muore.

@ Cambiapelle: in gamba e non demordere.

Miete piu' vittime il non sapere di esserlo, e tu sotto questo aspetto sei fortunato. Lo sai e ti riguardi.

[Hero]

mamma mia, un forum di medici questo 

ho letto quasi tutta la discussione e devo dire che il mio parere sta un po' a metà tra i due estremi. ovvero non ritengo ancora che la minaccia data dall'HIV sia neanche lontanamente trascurabile, sia per le resistenze del virus alla terapia HAART che per i gravi effetti collaterali dei farmaci (ovviamente la medicina si sta sforzando molto in questo campo ma, al momento attuale, non mi sentirei ancora di dire che prendendo correttamente la terapia non si possa incorrere nell'AIDS); ma nemmeno mi sento di dare ragione a chi parla di suicidio o simili, pur non negando che un momento di crisi sarebbe lecito e più che normale.

Sdrammatizzando direi che in una ipotetica lista crescente delle sfighe posizionerei l'infezione da HIV al di sotto dei tumori metastatici (si si lo so che ora si curano pure questi) al di sopra di malattie quali l'herpes,la sifilide, la gonorrea etc, e alla pari con il diabete  :P

[cambiapelle]

Ora come ora si può morire per una semplice influenza quini vedi che alla fine se sei sfigati sei sfigato... Io credo che tu abbi ragione : di AIDS si muore ancora. . Ma anche di tante altre malattie meno conosciute ... Dalla sua il sieropositivo ha una schiera invidiabile di medici e scenziati che continuano a lavorare e scoprire nuove strategie. Fare una classifica delle malattie più o meno pericolose e' comunque inutile .. Intanto nel 2010 inizierà una nuova sperimentazione dull uomo di un vaccino terapeutico... Incrociamo le dita.

[sugar85]

Speriamo che questa nuova sperimentazione abbia successo tuttavia devo ricordare che in passato ci sono state altre sperimentazioni: tutte fallite

[Guest gemax]

La mortalità si è drasticamente ridotta, rispetto agli anni 80, ma l'affermare che di AIDS non si muoia più è criminale: si muore molto meno di prima, ma si muore! Oltretutto le terapie per il controllo della malattia sono pesanti, piene di effetti collaterali, che incidono anch'essi ( e non sappiamo ancora quanto, trattandosi di nuovi farmaci ) sull'aspettativa di vita dei pazienti. I consigli sono sempre gli stessi e sempre validi: non avere partner multipli, sesso protetto, e fare cmq il test con una certa regolarità.

[ben81]

Quoto gemax...dire "ormai di aids non si muore piu'" o cose del genere è fare pericolosa disinformazione, che può far abbassare la guardia a minori o gente poco informata.

[HaNKy87PaNKY]

Ragazzi è una discussione di 13 pagine e non si è ancora pensato a correggere il titolo?

Io comunque, per prima cosa mi informerei su internet perchè ammetto di non essermi mai documentato adeguatamente su questo problema, e poi andrei a parlare col medico.

[shield]

Il far sapere o meno al resto del mondo della propria sieropositività penso sia inutile e inopportuno. Ma sento di dover aggiungere che la questione cambia in maniera netta se tratta di un rapporto sessuale (che esso sia stabile o meno). Indipendentemente dal fatto che sia imposta come legge, qua ne risponde la coscienza personale di ciascun invididuo!

 

Tornando al come reagirei ad una notizia del genere ho risposto "altro"! In effetti, anche riflettendoci, non saprei dare una risposta sicura senza prima aver "vissuto" l'esperienza in prima persona!

Ma posso immaginarlo: le prime due reazioni probabilmente sarebbero il fiondarmi dal medico e l'informarmi utilizzando qualsiasi mezzo (internet e non). Il sapere a cosa vado incontro, di norma, mi ha sempre tranquillizzato!

[cambiapelle]

per togliere ogni dubbio circa la mortalita' dell aids oggi si deve inanzitutto fare una netta distinzione tra paesi in via di sviluppo e il resto del mondo.

le medicine infatti non sono alla portata di tutti e questa e' una vergogna.

diciamo che se una persona fa regolari test, viene seguito adeguatamente e segue scrupolosamente la terapia (e la sua aderenza) ha una scarsissima probabilita' di ammalarsi.

se invece la persona sieropositiva non sa di esserlo o non si cura adeguatamente (resistenze) il minimo che possa capitare e' una bella polmonite.... ma alla fine un po se la e' voluta.

 

ricordo inoltre che la maggiorparte delle malattie opportunistiche (aids conclamato) e' curabile e non e' piu' una condanna.

la morte pero' e' un aspetto che i sieropositivi come me non vogliono pensare giorno e notte... la vera vittoria in questi anni (e spero ancor piu'in quelli futuri) sta nell inalzamento della qualita' della vita che spesso e' del tutto simile a quella di una persona sieronegativa.

ovviamente per problemi di co infezioni, problemi gravi dovuti alla tardiva assunzione di terapia, epatiti e altre malattie, la situazione hiv di un sieropositivo puo' essere, anche ai giorni nostri, molto pericolosa per tutta una serie di cofattori che possono mettere in serio pericolo la vita della persona.

per fortuna situazioni simili sono rarissime, molto piu' frequenti sono i suicidi... persone lasciate sole, non capite...

[Fulmine]

io sono molto preoccupato ora, perchè mi accorgo di avere molti sintomi della malattia.. quello che non capisco è come è potuto accadere.. mesi fa ho fatto una caxxata.. ma il test era negativo.

 

ora ho davvero paura.. non so ancora il verdetto e mi vengono già le crisi di pianto.. x come mi conosco e conosco le persone attorno a me sarebbe una mazzata troppo grossa.. non penso di riuscire ad accettarla..

[Hinzelmann]

La sintomatologia da contagio che può pacificamente NON ESSERCI

( bisogna dirlo perchè le analisi vanno fatte a prescindere dopo rapporti

a rischio ) è talmente generica e aspecifica da essere sovrapponibile a

banale influenza. Quindi non puoi avere "molti sintomi"....hai semplicemente

fifa.

 

Hai avuto un rapporto orale non protetto ricevente?

 

Considerando che hai già fatto un primo test e sei in attesa del secondo

mi pare che la situazione non sia la più allarmante in assoluto, anche se

non si può dire che tu possa essere ancora sicuro al 100%.

[Fulmine]

Hai avuto un rapporto orale non protetto ricevente?

 

se intendi io con il ruolo di succhia pene si XD

 

nn lo so.. io ho i linfonodi ingrossati con la tonsilla grossa e mi fanno male. Mai avuto niente del genere e sono molto preoccupato. forse già domani mi dicono il risultato. sui sintomi si hai ragione, variano da persona a persona.. e tempo a tempo. si ho molta fifa.. ma tanta!

 

se va male so che ci vorrà molto tempo per digerire la cosa ma magari alla fine accetterò la malattia. come ha detto cambiapelle ormai si sta raggiungendo la cura definitiva.

 

vabbè devo essere ottimista.. e poi il test era negativo la prima volta. andrà bene! grazie  :P

[Hinzelmann]

Ma quest'anno è freddo...e bisogna proteggere la gola

anche dal vento, oltre che dallo sperma.

 

Dai che sarà una infiammazione alle tonsille, che noi froci

ci copriamo sempre poco perchè siamo vanitosi :P

 

Non fasciarti la testa prima di essertela rotta, e non piangere

sullo sperma già ingoiato. :P

[Fulmine]

già infatti non ho nulla di che.. il test è negativo 

[Pugsley]

Ora però c'è da capire perchè i linfonodi sono infiammati. ma non è il topic giusto.

[Fulmine]

già fatto visita dall'otorino ed ho una tonsillite/faringite, il medico mi ha già prescritto uan cura e infatti ora va meglio

[Neom]

Correrei subito a dirlo al mio ragazzo, e poi andrei dal medico. La documentazione su internet la cercherei solo dopo perchè penserei a calmarmi prima di tutto. E solo le parole di un esperto potrebbero farlo...

[TheOtherSide]

Nel caso scoprissi di avere una malattia grave (che sia aids o altra) credo che penserei seriamente al suicidio, ma non so se avrei il coraggio di attuarlo.

Non sono sieropositivo, la mia è un'altra storia.

Due anni fa ho subito una tiroidectomia (asportazione tiroide) a causa di un carcinoma alla stessa ghiandola e a cui sono seguiti 3 cicli di radioterapia (ognuno dei quali prevede un ricovero di 5 gg nel reparto isolato di medicina nucleare). Per 5 giorni interagisci praticamente solo con gli altri 6 pazienti che condividono il tuo stesso tipo di problema. Il dottore si vede 1 minuto al mattino, gli infermieri anche loro molto sporadicamente. Le giornate sembrano eterne, la nausea soprattutto il giorno successivo all'ingestione di radiodio è abbastanza forte, il caldo (d'estate....) in quel reparto è asfissiante.

Beh devo dirti, ho passato anche periodi prolungati bruttini (per usare un eufemismo) soprattutto per gli scompensi ormonali che inevitabilmente si hanno con l'asportazione di una ghiandola vitale. Adesso le cose vanno per il verso giusto anche se sono consapevole che periodicamente dovrò sottopormi a controlli, col tempo via via più diradati. Ora prendo solo una piccola pastiglia quotidianamente quando mi alzo, unico 'impegno'. Per il resto conduco una vita normalissima, sto benissimo, non sono angosciato dalla malattia che ormai ho interiorizzato perfettamente.

Ma ti assicuro che sin dal giorno della diagnosi non mi ha mai sfiorato l'idea del suicidio, anzi semmai proprio l'opposto....voglia di combattere e tanta! Questo non vuol dire che non ci sono momenti di scoramento e avvilimento, anzi, ma come già qualcuno ha detto...certe situazioni ti fanno apprezzare molto di più le cose veramente importanti della vita. E ti assicuro che non è retorica o banalità.

[ben81]

Seppur non sia una passeggiata non paragonerei il dover vivere senza tiroide (mia zia va avanti da anni con eutirox, farmaco per il quale si hanno dati certi sull'uso prolungato) all'essere infettati dall'hiv, malattia che peraltro, a differenza di altre non infettive, limita anche la vita di coppia. Sul cosa ognuno farebbe invece sono punti di vista dati da caratteri diversi, oltre che dalla gravità della malattia.

[cambiapelle]

Ma non diciamo cavolate . Ogni malattia serebbe meglio che non esista e l HIV e' una malattia cronica come molte altre . I limiti sono nelle nostre teste. Non e' tanto la malattia ( l HIV NON E' UNA MALATTIA ) che deve far paura ma la debolezza di carattere . Se sei forte e ottimista  superi meglio tutto . Io ora apprezzomolto di più la vita ... Vedo colori che prima non vedevo, la bellezza dei tramonti... Non ci credo che al giorno d oggi uno pensi al suicidio per virus o malattie che si tengono a bada con una pillola al giorno. Il vero problema e' l ignoranza.

[Almadel]

Scusami, Cambiapelle; ma non lo vedi il problema?

 

Una persona che scapperebbe di fronte a un sieropositivo

pensa che la sua vita sarebbe distrutta dal virus;

una persona che non scapperebbe,

sarebbe invece disposta a conviverci.

 

Tutto qui, è un meccanismo banale.

[Hinzelmann]

Va detto che questo forum "pullula" di utenti fobici e di fidanzati

che non fanno sesso protetto....entrambe le cose non incoraggiano il

pensiero positivo sulla convivenza con la sieropositività.

[ben81]

Ma non diciamo cavolate . Ogni malattia serebbe meglio che non esista e l HIV e' una malattia cronica come molte altre . I limiti sono nelle nostre teste. Non e' tanto la malattia ( l HIV NON E' UNA MALATTIA ) che deve far paura ma la debolezza di carattere . Se sei forte e ottimista  superi meglio tutto . Io ora apprezzomolto di più la vita ... Vedo colori che prima non vedevo, la bellezza dei tramonti... Non ci credo che al giorno d oggi uno pensi al suicidio per virus o malattie che si tengono a bada con una pillola al giorno. Il vero problema e' l ignoranza.

 

 

Non è proprio così:  prendiamo il caso di una malattia cronica e importante ma non contagiosa come ad esempio il diabete: una coppia con un partner diabetico, sessualmente parlando, non avrà limitazioni in intimità date dalla patologia del partner malato; mentre non può essere così se parliamo di una coppia in cui uno dei due partner è affetto da una malattia infettiva, come ad esempio può essere l'epatite o l'hiv: in questo caso si dovrebbero appplicare continue attenzioni, come se si facesse sesso occasionale con estranei, il che a mio parere toglie tantissimo al rapporto di coppia...e ciò è un problema anche se i partner fossero entrambi s+, perchè, come saprai, ci sarebbe comunque il rischio di nuove infezioni.

 

Per quanto riguarda il pensare o meno al suicidio dipende come detto dal carattere, mio nonno, malato di cancro per anni, avrebbe desiderato morire, se ci fosse stata l'eutanasia l'avrebbe praticata, mentre altri magari non avrebbero mai pensato ad una cosa del genere: è bene e fa piacere che esistano persone ottimiste e che abbiano voglia di lottare, ma non tutti sono così, ogni carattere ed ogni persona è un mondo a sè.

[cambiapelle]

Sara che sono di carattere forte , Sara che sono ben informato , Sara tante cose .. Ma mai nella vita ho pensato di abbattermi e chinare la testa. La vita e' questa .. ORA . Ed e' troppo breve per vivere nel timore . Persino chi si trova con i mesi contati riesce a trovare la forza di credere, sperare .... Se mi abbattessi farei veramente un torto a chi ha realmente una malattia seria o tutti quelli che non ce l anno fatta .

 

Solo questo volevo dire. Che non abbiamo il diritto di piangerci addosso ... Da omosessuali , sieropositivi o quello che sia ..

[ben81]

E' lo stesso discorso che si affronta quando si toccano anche il tema dell'eutanasia, in cui solitamente ci sono due pensieri opposti:

- quello di chi, se colpito da una malattia, preferirebbe morire piuttosto che lottare e affrontare cure per tutta la vita

-quello di chi, se colpito da una malattia, preferisce lottare e vivere

 

 

Sono due scelte diametralmente opposte, ma entrambe rispettabilissime.

[cambiapelle]

Si a me sta bene che uno scelga l eutanasia ( sono assolutamente favorevole) se e e' steso in un letto e che non potrà mai camminare o svolgere una vita normale ... Ma qui stiamo parlando non di una mallattia ma di una pillola al giorno per tenerla alla larga .... Insomma mi sembra veramente poco.., per quanto riguarda l esempio che facevi prima devo dirti che i casi di HIV sono tra le coppie stabili... Quindi anche questa differenza letto decade perché per essere sicuri di restare sieronegativo bisogna sempre usare il preservativo! E quanti di voi lo usano ? Rispondo io . Nessuno.

[Hinzelmann]

Ma sì, il paragone fra uno stato sierologico ed una malattia

come il cancro è assurdo.

 

E' un paragone forzato, non a caso suscitato da chi ritiene

limitante il sesso protetto.

 

Tutto qua

[ben81]

Si a me sta bene che uno scelga l eutanasia ( sono assolutamente favorevole) se e e' steso in un letto e che non potrà mai camminare o svolgere una vita normale ...

 

Punti di vista, per uno sportivo ad esempio dover vivere in sedia a rotelle potrebbe essere inaccettabile psicologicamente, mentre magari per una persona sedentaria potrebbe essere si grave, ma accettabile

 

Ma qui stiamo parlando non di una mallattia ma di una pillola al giorno per tenerla alla larga ...

 

non è esattamente un'aspirina (che poi anche un'aspirina, come qualunque farmaco anche banale, può causare danni se assunta per lunghi periodi)...si tratta di farmaci che andranno presi vita natural durante, sui quali soprattutto non c'è una storia clinica:  essendo farmaci relativamente recenti non si sa se dopo anni saranno ancora tollerati da chi li assume, o saranno ancora efficaci.

Comunque non è la prima volta che qualcuno minimizza dicendo "tanto ormai c'è la cura, basta prendere i medicinali", quando purtroppo in realtà una cura ancora non esiste, ma esiste solo la possibilità di tenere a bada l'infezione, che rimane presente e latente, come una spada di damocle.

 

 

Insomma mi sembra veramente poco.., per quanto riguarda l esempio che facevi prima devo dirti che i casi di HIV sono tra le coppie stabili... Quindi anche questa differenza letto decade perché per essere sicuri di restare sieronegativo bisogna sempre usare il preservativo! E quanti di voi lo usano ? Rispondo io . Nessuno.

 

 

Ah beh, estremizzando per avere certezza assoluta di non contagiarsi bisognerebbe astenersi dal sesso, non sottoporsi ad interventi di alcun tipo, nemmeno dentistici...ovviamente tutto ciò non è attuabile se si vuole condurre una vita normale, ma non puoi affermare che fare sesso tra compagni fedeli ed in coppia monogama, sia, in % di rischio, uguale che farlo con un partner sieropositivo.

Poi se per "coppie stabili" intendi gente che si definisce coppia, ma fa sesso occasionale e scopa in giro (nel forum molti dichiarano di farlo) stiamo parlando di una situazione completamente diversa da quella a cui mi riferisco io.

 

 

Ma sì, il paragone fra uno stato sierologico ed una malattia

come il cancro è assurdo.

 

E' un paragone forzato, non a caso suscitato da chi ritiene

limitante il sesso protetto.

 

Tutto qua

 

 

Oh no, è invece un pragone perfettamente calzante, e ti spiego il perché.

 

Sono entrambe patologie che possono diventare croniche, perché fortunatamente oggi esistono terapie che possono tenere a bada i problemi derivati dalla patologia stessa, e sono entrambe patologie con cui oggi si può convivere per molti anni.

Hanno però in comunque anche un altro importante fattore: ovvero che, per entrambe, non sia stata purtroppo ancora scoperta una terapia definitiva che le debellasse, e che non si limitasse "solo" a far vivere meglio chi ne è affetto.

 

p.s. premesso che nessuna malattia è augurabile e/o piacevole, la differenza tra le due sta nel fatto che il cancro non è una malattia infettiva, e ciò evita i problemi derivanti da un possibile contagio un eventuale partner.

[enigmatico]

credo che scoprirsi tali anche se oggi ci sono prospettiva di vita migliori, sotto tutti i punti di vista rispetto ad anni fa, sia un duro colpo per tutti quanti, a prescindere dal credo religioso, dall'età, dal sesso, dalla personalità ecc ecc. l'unica arma che credo si possa definire efficace è la prevenzione, ma anche l'informazione..!